24.11.2021
Déclaration de clôture
Déclaration de clôture
Publique n°1881
Pétitionnaire: Fatima Zahra Daoudi
Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
But de la pétition
Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Motivation de la pétition
Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... plus
Les étapes de cette pétition
17.11.2021
La pétition publique n°1881 est clôturée, le 17-11-2021
Motivation de la clôture: Demande concernant le reclassement en pétition ordinaire restée sans suite
16.09.2021
Demande concernant la poursuite de l'instruction de la pétition reclassée en pétition ordinaire
15.09.2021
Le seuil des 4500 signatures n'est pas atteint pour la pétition publique n°1881, le 15-09-2021 - Nombre de signatures après validation: 132
15.09.2021
Signatures électroniques validées: 132
16.07.2021
La période de signature de la pétition publique n°1881 est clôturée, le 16-07-2021 - Nombre de signatures électroniques avant validation: 132
04.06.2021
La pétition publique n°1881 est ouverte à signature, le 04-06-2021
04.06.2021
Déclaration de recevabilité
03.06.2021
La pétition publique n°1881 est déclarée recevable par la Conférence des Présidents, le 03-06-2021
Recevabilité: recevable
Date de début de la période de signature: 04-06-2021 à 0h00
Date de fin de la période de signature: 15-07-2021 à 23h59
02.06.2021
La Commission des Pétitions a donné un avis favorable au sujet de la pétition publique n°1881, le 02-06-2021
Avis de la Commission des Pétitions: favorable
18.05.2021
La pétition publique n°1881 est déposée, le 18-05-2021
Intitulé de la pétition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
But de la pétition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).
Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Motivation de l'intérêt général de la pétition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.
Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.
L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.
L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.
L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.
La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".
Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.
Le manque de considération.
Le manque de reconnaissance.
La souffrance.
